Viva Cada Día con Valentía: Una Jornada Personal

Mi jornada con las necesidades especiales comenzó en mayo de 2007, el mes en que conocí a mi futura esposa y a su hermosa hija de 13 meses. Dos años después, le diagnosticaron autismo. Ese diagnóstico no solo cambió nuestras vidas; nos lanzó de cabeza a un mundo complejo para el que la mayoría de las familias no están preparadas.

Lo que siguió fueron años navegando sistemas que no fueron diseñados para ser navegados fácilmente. Clases de educación especial. Reuniones del IEP. Denegaciones de servicios. Terapia ABA, terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional. Fuimos a cada reunión de SEE-PAC (Support, Education, and Empowerment for Parents of Autistic Children) en CHOC Hospital en el condado de Orange. Estuvimos ahí cada semana y aprendimos todo lo que pudimos; seis semanas no fueron suficientes ni de lejos.

Como ayudante del sheriff, y después de varios incidentes devastadores en la comunidad, desarrollé un programa de capacitación para primeros respondedores que enseñaba a los ayudantes de nuestra división de patrulla cómo reconocer el autismo y cómo entender y empatizar con los desafíos que enfrentan las familias de necesidades especiales. Lo más importante, el programa de capacitación se enfocaba en técnicas de respuesta, desescalada, interacción segura en situaciones ya estresantes, identificación de detonantes como luces intermitentes, ruidos fuertes, y comportamientos y destinos de fuga.

Durante parte de mi carrera de 25 años en la aplicación de la ley, serví como oficial de recursos escolares. Durante ese período, enseñé The Parent Project® a padres que atravesaban momentos difíciles con sus hijos. También desarrollé y enseñé clases comunitarias sobre concientización sobre las drogas y seguridad en redes sociales para padres de escuela secundaria y preparatoria. Mucho antes de este proyecto, mi vocación siempre fue la misma: el servicio antes que uno mismo. Estar ahí para las familias, y hacer mi mejor esfuerzo para que las cosas atemorizantes y complicadas sean un poco más fáciles de entender.

Cuando la escuela tradicional dejó de servir a nuestra hija como ella merecía, me convertí en su maestro. Fue educada en casa desde el octavo grado hasta el duodécimo grado. Floreció y prosperó a su manera de una forma que nunca se habría desarrollado en la escuela pública. Luego me diagnosticaron cáncer por segunda vez, en 2024. El camino no ha sido recto, pero seguimos avanzando.

A lo largo de los años, contratamos abogados para nuestro fideicomiso en vida y fideicomiso para necesidades especiales, asegurando estabilidad financiera para el futuro de nuestra hija más allá de nosotros. Contratamos a otro para navegar la tutela legal cuando ella cumplió 18 años, y a otro más que se especializaba en ayudar a familias como la nuestra a través del proceso de solicitud de SSI, que como muchos de ustedes saben, a menudo es denegado la primera vez. Ese mismo abogado nos ayudó a través del proceso de IHSS.

IHSS ha sido invaluable para nuestra familia. Nos ha dado oportunidades que no hubiéramos podido manejar solos, brindando cuidado consistente y de calidad para nuestra hija mientras manteníamos nuestras propias vidas. ¿Pero el sistema en sí? ¿Los cálculos, las reglas, las hojas de tiempo, los límites de horas extras? Confuso no empieza a describirlo.

Por eso existe este sitio: para enfrentar los desafíos de frente. Vivimos la confusión, y queremos que cada familia en este camino tenga una ruta más fácil.